Um dos maiores inimigos de quem vive com disautonomia é o calor. No meu caso, neste exato momento, é o maior desafio a ser enfrentado e tem me incomodado até mais que a dor. O calor significa que eu vou estar mais exausta, mais tonta, mais sem controle sobre as minhas pernas, com mais e mais perceptíveis tremores e suando ainda mais. Ou seja, estarei mais constrangida.
Faz 30 graus em Brasília nesta segunda-feira, dia 27 de fevereiro. E essa verdadeira tortura já dura um bom tempo. Minha médica já aumentou a medicação, me orientou a usar meias de compressão, mas eu continuo me sentindo péssima.
Muito antes do diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos, eu já detestava o calor. Porque essas coisas que eu sinto vêm de muito tempo. Também por muito tempo, atribuíram meus sintomas a variações hormonais e até menopausa. Mas não existe menopausa capaz de durar uma vida inteira.
A disautonomia é gêmea siamesa da SED. Ao menos no meu caso e no de muitos pacientes que conheço. E, exatamente como no caso da SED, não tem cura. E os sintomas pioram muito em dias quentes. Eu sinto como se fosse literalmente derreter. E transpiro tanto no rosto e na cabeça que, literalmente, gostaria de derreter. Ou ficar invisível, para que ninguém notasse.
Já fui socorrida por pessoas que tinham certeza que meus sintomas eram crise de ansiedade. Isso é muito comum, inclusive. Lógico que eu sou ansiosa. É difícil não ser, sendo portador de doença rara e lidando com o inesperado todos os dias. Mas uma coisa é uma coisa e outra coisa é outra coisa.
Há ocasiões em que me sinto tão mal que junta gente. Já me colocaram deitada no chão e com os pés para cima em ambiente de trabalho. Já quiseram chamar ambulância.
Eu até tento explicar, mas quando falo em disautonomia as pessoas me olham com aquela cara de hãaaaaã que eu não aguento mais. Se falar de SED, então...
Há muito pouco conhecimento sobre as muitas variações da SED, outras patologias associadas a ela e como os sintomas se apresentam. O próprio paciente aprende coisas novas todos os dias. Por isso, meu conselho é que todo paciente tenha um médico pra chamar de seu. Isso faz toda a diferença. O profissional dos serviços de emergência dificilmente estará pronto para lidar com nossos sintomas. E nem sempre a gente está em condições de explicar.
As duas vezes em que eu desmaiei, por exemplo, foi no chuveiro (vou contar mais sobre isso em outro post). Levou uns bons 30 anos até que relacionassem isso às minhas dores ou mencionassem a palavra “disautonomia”.
Pessoas com os sintomas semelhantes: bebam muita água ou isotônico, tenham sempre um pacotinho de sal por perto e invistam nas meias feias (de compressão). Isso ajuda um bocado.
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